Лечение детей больных раком

Лечение онкологических и гематологических заболеваний у детей

Лечение детей больных раком

Лечением детских онкологических заболеваний занимаются специализированные онкологические или онкогематологические отделения областных детских больниц, федеральные детские онкологические центры и научно-исследовательские институты.

На первый взгляд, стандарты лечения онкологии у детей схожи со стандартами лечения онкологии у взрослых и включают в себя хирургическое лечение, лучевую терапию и лекарственную терапию. Но на самом деле, в подходах к лечению детской онкологии есть ряд отличий.

В современной детской онкологии, опережая хирургическое лечение, применяется химиотерапия или лучевая терапия. Связано это с высокой чувствительностью детских опухолей к воздействию этих методов лечения. Благодаря постоянному усовершенствованию этих методов лечения, они являются максимально щадящими и  эффективными.

Хирургическое лечение, в первую очередь, применяется при нейробластомах и саркомах, а в остальных случаях дополняет лучевую и химиотерапии.

Оперативное лечение в детской онкологии

Хирургическое вмешательство является неотъемлемой частью лечения детской онкологии. Чаще всего применяется при лечении сарком и нейробластом. Перед операцией ребенок проходит все необходимые исследования, что позволяет свести к нулю возможные риски. В отличие от взрослых, дети очень хорошо переносят операции, поэтому оперируют даже физически ослабленных детей.

При хирургическом вмешательстве детские хирурги-онкологи соблюдают два важнейших правила: это радикальность операции и абластика.

Радикальность операции подразумевает полное удаление опухоли из тканей организма. Частичное удаление злокачественных опухолей влечет за собой местный рецидив (продолжение роста остаточной опухоли в месте операции).

Абластика – это удаление опухолевого очага вместе с лимфатическими сосудами и регионарными лимфатическими узлами единым блоком (En block). Для достижения большей абластики применяется  новейший электрохирургический метод удаления злокачественных опухолей.

Во время операции проводят биопсию ткани опухоли и направляют материал на экспресс-гистологию с тем, чтобы расширить операционное поле, если установлена ее злокачественность.

 

В современных хирургических методах лечения детской онкологии используются новые малотравматичные хирургические методики, такие как эмболизация и изолированная перфузия сосудов опухоли, а также гипертермия, криотерапия, лазеротерапия.

При лечении гемабластозов проводят отдельный вид лечения – трансплантацию стволовых клеток. Эта процедура позволяет добиваться излечения рака или  создает длительные периоды ремиссии.

Лекарственное лечение при детской онкологии

Сегодня возможности лекарственной терапии в лечении детской онкологии стали намного шире, чем даже десять лет назад. Сегодня существует несколько видов лекарственной терапии – химиотерапия, таргетная терапия и гормональная терапия.

Химиотерапия у детей успешно применяется при гемобластозах, опухолях Вильмса, ретинобластоме и рабдомиосаркоме.

Для лучшего воздействия больших доз химиопрепаратов на опухоль были разработаны методы химиоэболизации и внутриартериальной инфузии.

Применение таргетной терапии у детей может быть ограничено слишком юным возрастом и наличием мутаций в опухолевых клетках. Чаще всего таргетная терапия применяется при гемобластозах.

Гормональную терапию у детей применяют при лечении лимфогранулематоза и лейкозов в сочетании с химиотерапией  или лучевой терапией.

Лучевая терапия детям

Лучевая терапия детям применяется после или вместе с химиотерапией. Современные стандарты в лучевом лечении онкологических заболеваний  у детей обеспечивают максимальный лечебный эффект и минимальные побочные эффекты.

При проведении лучевой терапии у детей существуют свои особенности:

Лучевая терапия проводится по строгим показаниям с расчетом лучевой нагрузки для того, чтобы минимизировать лучевую нагрузку на окружающие нормальные ткани и органы. При некоторых злокачественных заболеваниях, лучевая терапия сочетается с лекарственными препаратами, угнетающими опухолевый рост.

Эффективность лучевой терапии детям определяется биологическими свойствами опухоли, радиочувствительность которой прямо пропорциональна скорости роста и обратно пропорциональна степени дифференцировки клеток. Получается, если опухоль быстро растет и клетки опухоли не развиты, то она хорошо ответит на лечение, а если наоборот, то лучевая терапия не приведет к хорошим результатам.

При проведении лучевой терапии необходимо максимально сокращать интервал между курсами облучения, так как опухолевая ткань намного лучше поглощает лучи, чем здоровая, тем более что последняя быстрее восстанавливается после облучения.

Ребенок после химиотерапии

После проведения основного лечения, больные дети нуждаются в восстановительном и реабилитационном лечении, которое проводится в специализированных центрах.

Все виды противоопухолевого лечения имеют побочные эффекты. 

Так, после хирургического лечения могут возникать послеоперационные боли, тромбозы, лимфостазы. После серьезных хирургических вмешательств, сопровождающихся обильной кровопотерей, необходима коррекция показателей гемобглобина.

Химиотерапевтическое лечение сопровождается токсичностью, снижением показателей крови, ослаблением иммунитета. Лучевая терапия сопровождается ожогами кожи, падением показателей гемоглобина.

    

Все виды противоопухолевого лечения сопровождаются различными реакциями, которые делятся по времени их проявления.

  • Ранние реакции проявляются непосредственно во время проведения лечения, к ним относятся: аллергии, анафилактический шок, эритемы, острая почечная недостаточность, токсичность.
  • Промежуточные реакции могут наступить на 2-3 месяц после проведенного лечения, они клинически мало выражены и протекают латентно, к ним относятся: постлучевые фиброзы легочной ткани, снижение иммунитета, лимфостазы.
  • Поздние реакции наступают более чем через 2 года после проведенного лечения, сюда относятся такие заболевания как: постлучевой фиброз тканей, печеночная токсичность, вторичные опухоли.

После восстановления дети, перенесшие онкологическое заболевание, остаются на динамическом наблюдении детского онколога и проходят регулярные обследования на предмет появления рецидива.  Комплексное лечение детской онкологии позволяет добиться огромного успеха и сохранить жизнь многим детям с онкологическим диагнозом.

В конце статьи хочется сказать о том, что в детской онкологии работают великие, по-настоящему неравнодушные люди с огромным добрым сердцем, которые всю свою жизнь посвящают выбранному сложному, но такому важному делу. Иллюстрацией к этой статье будут фотографии из больницы A.C.

Camargo Cancer Center (Сан-Паулу, Бразилия) , где доктора решили сделать для детей химиотерапию более позитивной процедурой. Они закрыли химиопрепараты в боксы, на которых изображен символ одного из комиксных супергероев.

Перед процедурой врачи говорят детям, что с лекарством им передается сила одного из супергероев.

  

Узнав об этом, студия Warner Bros выпустила специальную серию комиксов, в которых супергерои заболевают чем-то, похожим на онкологию, и должны проходить лечение с помощью секретного «суперлекарства».

Мы искренне восхищаемся бразильскими коллегами, которые понимают, что лечение детской онкологии, особенно его начало, — это очень пугающий процесс как для ребенка, так и для всей его семьи.

А супергерои из комиксов помогут больным деткам более храбро вступить в битву с раком. К тому же, эти комиксы позволят внушить детям веру в выздоровление и в силу медицинской помощи.

Ведь все больные дети и в обычной жизни настоящие супергерои – они храбро сражаются с болезнью каждый день.

Источник: http://worldofoncology.com/materialy/vidy-raka/detskaya-onkologiya/lechenie-onkologicheskikh-i-gematologicheskikh-zabolevaniy-u-detey/

«Знают ли в правительстве, как умирает ребенок от рака?»

Лечение детей больных раком

Эксперты прогнозируют резкий скачок смертности от онкологии из-за принуждения к импортозамещению в медицине. Чиновники заставляют врачей искать альтернативу проверенным зарубежным лекарствам, успешно применяемым во всем мире.

«Заменять эффективное лечение дешевым преступно», — настаивают ведущие российские онкологи.

Матери и отцы со всей страны решили создать Ассоциацию родителей детей с онкологическими заболеваниями, чтобы иметь возможность влиять на их лечение и реабилитацию.

«Если сегодняшняя ситуация с лекарственным обеспечением в России не изменится, это остановит жизнь многих семей.

Смерть детей от рака хуже войны, лагерей и всего, что есть и может быть страшного, — говорится в обращении, которое родители готовят сейчас в адрес президента Владимира Путина. — Мы уже много хоронили.

Знают ли в правительстве, как умирает ребенок от рака? Как выглядят его похороны? Как умирают, хотя внешне живы, родители?..»

Я думала, что потеряю своего сына

«У моего ребенка диагностировали опухоль головного мозга, — рассказывает москвичка Ирина, мама двухлетнего Павлика. — Его прооперировали в Израиле, опухоль удалили. Мы вернулись в Москву. Прошли два курса химиотерапии российскими препаратами. Я не знала, что они имеют тяжелые побочные эффекты.

После их введения у сына открылась неудержимая рвота, до 15 раз в сутки, началось желудочное кровотечение. Пашу забрали в операционную, остановили кровотечение, но он впал в прострацию: ничего не видел и ни на что не реагировал.

Наросла гидроцефалия, подскочило артериальное давление до 200 на 120, несколько часов его не могли снизить. Потом

я стала общаться с другими родителями и узнала, что это побочные эффекты от отечественных лекарств. Я думала, что потеряю своего сына».

После двух курсов химии российскими аналогами родители Паши от них отказались. Посчитали, сколько и каких препаратов нужно сыну, нашли людей в Германии и с их помощью привезли лекарства оттуда. Ребенок стал переносить химиотерапию гораздо легче.

«Сыну еще долго предстоит лечиться, но я категорически против отечественных лекарств! — заявляет Ирина. — Врачи нам говорили: наши медикаменты не хуже импортных, советовали не тратиться. Но позже и они подтвердили: есть разница, и объяснили, что просто не имеют права говорить иначе».

Врачи, по словам Ирины, заложники этой ситуации — они вынуждены исполнять закон об импортозамещении. А родителям приходится рисковать не только деньгами, но и свободой, так как уже не раз матерей, получавших посылки с лекарствами из-за рубежа, обвиняли в контрабанде.

Кроме того, не все семьи, где ребенок болен раком, знают о побочных эффектах. Нигде в России (за исключением Москвы) нет детских нейроонкологов. Есть отдаленные районы и населенные пункты, где нет и онкологов.

Не все родители могут достать импортные препараты (для этого, помимо денег, нужен рецепт той страны, где приобретаются лекарства). Папы и мамы оказываются перед выбором: российский аналог или отказ от лечения.

Для ребенка, по оценкам врачей, в обоих случаях результат печален.

Ваши дети никому не нужны

Из-за замены импортного лекарства для онкобольных малышей российским аналогом в ноябре в Красноярске чуть не произошла трагедия.

Как сообщала «Новая», 40 детям в этом регионе необходим импортный «Винкристин-Тева», при этом половине из них отечественный аналог противопоказан.

Тем не менее в октябре, когда запасы оригинального препарата в краевой больнице иссякли, врачи перешли на российский. Через несколько дней у маленьких онкопациентов стали отказывать руки и ноги.

«Осложнения начались не сразу, у моего сына — на седьмой день, у кого-то — на десятый, — рассказала «Новой» Наталья Дыдышко, мама 13-летнего Богдана с острым лимфобластным лейкозом.

— Сперва отнялись ножки, потом ручки, это была невралгия — отмирание нервных окончаний. Более десяти пациентов в краевой больнице, кто принимал данный препарат, испытали то же самое. Дети просто падали.

Врачи сказали, что это побочное действие российского лекарства. Раньше мы принимали румынский «Винкристин-Тева», и все было в порядке».

Препарат «Винкристин-Тева». tayga.info

Наталья призналась, что из-за запрета импортных лекарств в России родителям сейчас приходится нелегально завозить необходимые препараты из-за границы. Так на днях в Красноярск через Украину попал израильский «Винкристин-Тева» для Богдана Дыдышко и еще 12 мальчиков и девочек.

«Есть интернет-аптеки, занимающиеся такими поставками, — объяснила Наталья. — Мы оплачиваем лекарство по их цене, доставку до Москвы и далее. Но гарантий у нас никаких нет.

Поставщики предупреждают: «Вы перечислите деньги, но если товар заберут на границе, мы вам ничего не вернем, это арест».

Родители вынуждены идти на риск. Когда мы заболели, врач сказала: «Ваши дети никому не нужны, кроме вас самих».

Я бы хотела очень попросить у властей, чтобы они дали возможность медикам вылечить наших детей — разрешили препараты, которыми их будут лечить, а не калечить. Уберите импортозамещение.

Доведите нашу фармакологию до ума, прежде чем давать детям российские лекарства, на это очень страшно смотреть».

Просьбу мамы из Красноярска поддержали сотни семей и десятки онкологов в других городах России. Общая беда сплотила граждан, и идея создания Ассоциации родителей детей с опухолями головного мозга стала первоочередной задачей.

Инициативная группа матерей из Петербурга изучила опыт организации «Энби» (от аббревиатуры NB, которой обозначают диагноз «нейробластома») — первой и пока единственной в стране команды родителей, объединившихся три года назад.

Cancer moms (так называют себя матери больных раком детей) намерены взять патронаж над онкобольными детьми в России и помогать в лечении и реабилитации.

Смириться и «доухаживать»

«У родителей онкобольных детей в России мало опыта совместного решения проблем, — говорит Татьяна Мухлаева, петербургский преподаватель, мама 15-летней Оксаны с редкой опасной опухолью мозга, она сегодня выступает главным инициатором создания родительской ассоциации. — Если в других странах, где катастрофы с лекарствами нет, но есть другие задачи, папы и мамы действуют совместно, то мы, к сожалению, пока нет. Но это не повод делать с нами что угодно».

В конце октября 2017 года у ее дочери внезапно ухудшилось самочувствие. Медики не понимали причину, пока на МРТ не увидели опухоль.

«Это оказалась пинеобластома, — продолжает Татьяна, — крайне редкая опухоль головного мозга. Настолько, что наши врачи почти не знали о ней, некоторые считали болезнь фатальной и предлагали нам выписаться на “доухаживание”».

Татьяна Мухлаева. Фото из семейного архива

Но мама Оксаны стала собирать информацию, общаться с немецкими и американскими врачами, нашла и расспросила людей, победивших пинеобластому — словом, настроилась сражаться за своего ребенка.

После сложнейшей нейрохирургической операции (полностью удалить опухоль не удалось) девочку направили на лучевую терапию и химиотерапию.

По словам Татьяны, уже тогда в Петербурге существовали сложности с импортными лекарствами.

«Я, как и многие родители, боролась за них в ходе лечения, — вспоминает Татьяна. — Решалась на самые отчаянные действия, чтобы получить для дочери те препараты, которые были предусмотрены в немецком протоколе лечения».

Своих протоколов лечения детей с опухолями головного мозга в России на сегодняшний день нет, только зарубежные. Каждый построен на основании долгих исследований и доказательств его эффективности. При лечении он должен быть строго соблюден (прием соответствующих лекарств в указанные сроки), иначе ребенок может умереть.

Cancer moms

«В декабре, перед Новым годом, на детское онкоотделение петербургской горбольницы № 31 приехал спикер Заксобрания Вячеслав Макаров — поздравить больных детей, — рассказывает Татьяна.

— Я задала ему вопрос: будет ли и дальше возможность лечить детишек импортными препаратами? Макаров заверил: «Детям будет все самое лучшее». В марте, спустя три месяца, Оксана готовилась к первому блоку химиотерапии. Я спрашивала у врачей: какое введут лекарство? Они отвечали неопределенно.

В день, когда лекарство должны были вводить, я задала вопрос еще раз. Лекарство развели отечественное.

Я хотела купить импортное, оно было тогда во многих аптеках, в том числе при больнице (пять минут хода), недорогое, с сертификатом. Но мне запретили. Я отказалась от российского препарата и помчалась к заместителю главврача.

К счастью, он помог (напомнила про обещание Макарова) и распорядился вводить детям импортные лекарства, если они есть в той аптеке, где их разводят для больных. Отечественный заменили импортным, и до конца лечения его нам хватило.

Но впредь я постоянно следила, какое лекарство дают дочке, соблюдают ли протокол.

Я не была готова к такой ответственности. У меня нет медицинского образования, как и у большинства родителей онкобольных детей, однако так вышло, что теперь вопрос их жизни и смерти в значительной мере в наших руках».

Мария (справа). Фото из семейного архива

«Не является тайной, что отечественные аналоги провоцируют тяжелейшие последствия — от потери зрения и слуха до внутренних кровотечений и повышенной хрупкости костей.

Не говоря уже о возможности рецидива — самом большом страхе родителей, чей ребенок прошел длительное мучительное лечение, — добавляет Наталья, мама 17-летней Марии с медуллобластомой, одна из инициаторов создания родительской ассоциации.

— Мы смирились с импортозамещением во многих сферах, но здесь на кону спасение детских жизней и качество жизни тех, кого удалось спасти».

«Для того чтобы были лекарства в России, мы сделаем все, что можем, — уверяет москвичка Ирина. — Зачем нам хоронить детей, которые могут жить? Есть ли еще в мире страна, отказывающая больным детям в необходимом лечении?»

Родители онкобольных детей собираются в ближайшее время зарегистрировать ассоциацию и приступить к активным действиям, но они не идеалисты и не ждут, что после этого решатся все проблемы.

Российские реалии и всё пережитое давно лишили этих людей иллюзий. Доступность эффективных лекарств для детей с раковыми опухолями в России — главное дело для cancer moms.

Они готовят обращение к президенту Путину — это первый, но не последний шаг.

Прежде всего родительская ассоциация будет помогать с получением информации о болезни, методах лечения и новых исследованиях в этой области, оказывать родителям юридическую и психологическую поддержку, обмениваться опытом.

Далее — совместно с врачами, госструктурами, общественными организациями добиваться для каждого ребенка быстрого доступа к высококачественному лечению и эффективным лекарствам.

Ассоциация намерена способствовать консолидации отечественной детской нейроонкологии с зарубежной, участию российских детских нейроонкологов и нейрохирургов в международных исследованиях и стажировках в лучших госпиталях мира, с тем чтобы передовые методы лечения становились доступными в России как можно быстрее.

профессор, доктор медицинских наук, заведующая кафедрой онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ

— Лекарственное импортозамещение отечественными аналогами — это плохо. Хотя отдельные препараты, не уступающие по своим характеристикам импортным, выпускаются и в России. Но это скорее исключение, чем правило.

Все российские онкологи (и детские, и взрослые) сегодня в ужасе. Все знают: импортные лекарства лучше, они менее токсичны, не имеют столько побочных эффектов, как наши. При сравнении некоторых отечественных и зарубежных цитостатиков выяснилось, что наши аналоги работают хуже, чем оригинальные препараты и хорошие дженерики.

Петербургские детские онкологи не успели пока вплотную соприкоснуться с отечественными лекарствами. Поскольку до сих пор у нас имелся запас оригинальных зарубежных препаратов и качественных дженериков. Но сейчас он заканчивается. Уже нет высокодозного «Цитозара», «Ломустина» и т. д.

Нам говорят: импортных средств нет, пользуйтесь нашими, ищите альтернативные методы лечения. Но российские аналоги никто клинически не испытывал, не проверял, а их высокая токсичность уже доказана. Рак лечат отнюдь не витаминами, а опасными препаратами и процедурами. От них самих можно погибнуть.

Задача медиков — выбирать наиболее эффективные и наименее токсичные медикаменты. Если лекарство стоит дорого, то надо найти деньги, а не пытаться заменить его дешевым. Мы и так постоянно ходим по лезвию ножа. Шаг в сторону — и ребенок может умереть от осложнения. Поэтому мы не имеем права экспериментировать.

Когда я слышу: давайте попробуем лекарства подешевле, то считаю это преступлением.

Общая картина сегодня угрожающая. На неэффективное или частично эффективное лечение детские опухоли могут ответить. Через год-два точно возникнет рецидив, и он уже будет рефрактерный. Я очень боюсь за наших пациентов. Страшно, что ждет нас в ближайшее время.

Источник: https://www.novayagazeta.ru/articles/2019/11/20/82799-znayut-li-v-pravitelstve-kak-umiraet-rebenok-ot-raka

Число больных раком детей достигло максимума. Что это означает и так ли все плохо

Лечение детей больных раком

Число детей с онкозаболеваниями в России достигло десятилетнего максимума, заявили в Росстате. По данным ведомства, в 2018 году в российских диспансерах находились более 26,9 тыс. детей с онкозаболеваниями.

Это рекордный показатель с момента ведения статистики, 2008 года. Детские онкологи называют это радостной новостью – выросла не заболеваемость, а увеличилось число детей, излеченных и наблюдаемых после выздоровления.

Но угроза снижения этой цифры реальна, и вот почему.

Ольга Желудкова, главный научный сотрудник лаборатории комплексных методов лечения онкологических заболеваний у детей Российского научного центра рентгенорадиологии:

Ольга Желудкова

— Фраза “Число детей с онкозаболеваниями в России достигло десятилетнего максимума”, означает, что на самом деле увеличилось число излеченных пациентов, и они находятся на динамическом наблюдении.   

Заболеваемость стабильна, но во всем мире прогресс как раз и заключается в своевременной диагностике, улучшении ее качества, в том, чтобы онкобольные получали эффективное лечение.

Если раньше не все пациенты лечились, родители отказывались, врачи ставили неверный диагноз и больные не доходили до клиники, погибая на диагностическом этапе, то сегодня мы можем сказать, что стали лучше лечить практически всех пациентов с онкозаболеваниями, 95% из них получают лечение, поэтому и увеличивается количество вылеченных людей. 

Но, конечно же, остается небольшой процент опухолей, которые не излечиваются, в последующем имеют вероятность прогрессирования или рецидива. Мы не на 100% лечим… Я бы сказала, что излечиваются 70-75% больных со злокачественными заболеваниями, а потом они находятся на длительном динамическом наблюдении. Но эта цифра с каждым десятилетием возрастает. 

Информация о раке идет отовсюду — от врачей, СМИ, благотворительных фондов. Фонд Хабенского много работает над тем, чтобы была доступна ранняя диагностика, мы проводим семинары по всей стране, я читаю лекции шестикурсникам медуниверситетов разных направлений.

Пациенты могут прийти к любому врачу — ортопеду, хирургу, офтальмологу, эндокринологу, педиатру — много специалистов участвуют в постановке диагноза, и очень важно, чтобы все эти врачи были информированы о симптомах заболевания, чтобы своевременно поставить диагноз, даже если они не работают в области онкологии. 

МРТ, КТ, консультация детского онколога стали доступны, а это первые диагностические методы, которые позволяют поставить диагноз. У нас стала доступной молекулярная диагностика, которая помогает в диагностике опухоли, и мы этим очень гордимся.   

Но своевременность лечения — самый важный момент. Я считаю, что должно быть меньше бюрократизма, особенно в онкологии. Система оформления квоты – это такая бюрократическая система, которая мешает лечению больного, затрудняет экстренность госпитализации.

Если врач назначил лечение, то пациент должен госпитализироваться срочно, а не ждать, когда придет квота. Последнее время интервалы ожидания уменьшаются, это положительный момент, но сама система несомненно обрекает на то, что больной теряет время до двух недель, но эта ситуация требует срочного оформления документации.

Хотя есть регионы, которые оформляют квоту в течение нескольких часов. 

Второй важный момент — лекарственная терапия. И несомненно, мы, врачи, ставим вопрос, чтобы те лекарственные препараты, которые применяем, были эффективны для наших пациентов.

И благотворительные фонды, в частности, “Подари жизнь”, помогают в обеспечении тех лекарственных препаратов, которые не зарегистрированы в нашей стране, но по всем международным протоколам показаны для применения в той или иной онкологической ситуации.

И я считаю, что Министерство здравоохранения должно обратить на это внимание, чтобы все необходимые, новые препараты для лечения были зарегистрированы в нашей стране. 

Мы не проводили исследования по оценке эффективности аналогов, дженериков, по сравнению с оригинальными препаратами, но я сталкивалась с ситуацией, когда их токсичность была выше. По крайней мере в нейроонкологии так.

И если мы имеем какие-то осложнения при проведении химиотерапии, переводим ребенка на оригинальный препарат обязательно. Все врачи стремятся к достижению эффективности терапии и не будут снижать свой потенциал в этом плане.

 

Что еще необходимо, чтобы все дети получили адекватное лечение? Сегодня не все учреждения могут своевременно госпитализировать пациентов, потому что нет мест, недостаточно коек для лечения онкобольных. И это одна из основных причин, когда пациенты не могут быть госпитализированы экстренно. Надо тоже над этим работать.  

Рак может скрываться под маской ОРЗ, гриппа, кишечной инфекции. У ребенка может нарушаться зрение или походка, или он вообще перестает ходить. Лишь тогда родители обращаются к врачу и ставят правильный диагноз.

Как успеть вовремя, ведь в большинстве случаев детский рак можно вылечить — рассказывает онколог Ольга Желудкова.

Она берется за самых тяжелых пациентов, от которых отказались все врачи, экспериментирует с новыми лекарствами, еще не применяемыми в России. И вылечивает! 

Как можно быстрее изменить систему финансирования лечения

Алексей Масчан, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева:

Алексей Масчан

— Не заболеваемость достигла максимума — она стабильна, лечится ежегодно примерно пять тысяч детей, а количество выздоровевших выросло! То есть основу увеличивающихся цифр составляют дети, которые после лечения состоят на диспансерном учете под наблюдением врачей, и на самом деле они уже здоровы в большинстве. 

И это замечательная новость, мы от этого счастливы. Это констатация того, что мы стали лучше лечить и наблюдать — дети попадают в регистр выздоровевших больных. Вероятность недодиагностики или ложной диагностики рака у детей сейчас минимальна, детские опухоли пропустить невозможно, это не взрослый рак.  

С другой стороны, эта новость — повод объявить, что сейчас, благодаря созданным законам и правилам, успехи в лечении больных с опухолевыми заболеваниями подвергаются большой угрозе, и если все так пойдет, то мы вернемся к показателям советских времен.

Например, «объём медицинской помощи» или «квота» на лечение острого миелобластного лейкоза составляет около 350 000 рублей, а истинная стоимость лечения — не менее 6 миллионов(!). Поэтому на лечение одного пациента берётся несколько квот, которые нельзя оформлять подряд.

Таким образом, лечение может прерываться, что грозит пациентам рецидивом и смертью.

И чтобы сохранить эти результаты, которыми мы гордимся, нужно как можно быстрее изменить систему финансирования лечения этих пациентов, иначе она грозит катастрофой. 

Сегодня ситуация с доступностью медицинской помощи у нас гораздо хуже, чем в пресловутых капиталистических странах, которые на самом деле являются социалистическими, если говорить о Европе.

Так откуда у нас может быть хорошая медицина? Пересадки костного мозга детям, больным раком, – это «конек» Алексея Масчана. А состояние отечественной онкологии и гематологии – это его боль.

 

Угроза снижения числа наблюдаемых больных реальна

Маргарита Белогурова, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского научно-практического онкоцентра:

Маргарита Белогурова

— Согласна с тем, что увеличилась не заболеваемость (она примерно стабильна на протяжении последних лет), а увеличилось число детей, имеющих диагноз, но излеченных и наблюдаемых после выздоровления.

Но то, что сейчас происходит с лекарственным обеспечением – это катастрофа и самая большая опасность.

Сейчас больницы практически не могут закупать оригинальные препараты или хорошие дженерики, потому что есть указание ориентироваться на референсную цену.

Это значит, что в аукционах могут участвовать только те компании, которые готовы продать лекарство по этой цене, но оригинальный препарат всегда будет стоить дороже.

И мы – общество детских онкологов – знаем, что некоторые препараты, которые производятся у нас, обладают меньшей эффективностью. Понятно, что они как-то работают, но остальное аукнется через годы.

Мы выведем ребенка в ремиссию, а через несколько лет у него возникнет рецидив, и мы уже не сможем говорить о 80% выживаемости. И в регионах такая же история.

И угроза снижения числа наблюдаемых больных реальна: у детей могут возникать рецидивы опухолей, далеко не все из которых удастся вылечить.

Спасибо фондам, которые помогают нам в покупке незарегистрированных лекарств, которые на Западе считаются стандартом оказания помощи, а у нас их просто нет.

Почему красный огонек на опухоль должен быть у каждого врача и как родителю не пропустить первые симптомы болезни? Какими словами доктор убеждала чиновников в необходимости финансирования и что сегодня может испортить достигнутые результаты по излечиваемости детей? Почему беседы с отцами, которые хотят уйти из семьи, – это тоже работа врачей и что они делают, когда понимают, что ребенка не спасти? Рассказывает Маргарита Белогурова,  одна из тех, кто в 1990-е совершил революцию в детской онкологии.

Подготовила Надежда Прохорова

Источник: https://www.pravmir.ru/chislo-bolnyh-rakom-detej-dostiglo-maksimuma-chto-eto-oznachaet-i-tak-li-vse-ploho/

Детский рак: симптомы (памятка родителям)

Лечение детей больных раком

Какие симптомы должны насторожить родителей? Как распознать злокачественное заболевание? Какие дети входят в группу риска? Об этом и о многом другом мы поговорили со Светланой Рафаэлевной Варфоломеевой, директором Института управления и трансляционной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, исполнительным директором Национального общества детских гематологов и онкологов.

В чем состоит проблемаранней диагностики злокачественных новообразованийу детей?

Светлана Варфоломеева: Она есть во всем мире, не только в России. Частота заболеваемости во всех странах примерно одинаковая: 14—15 детей из каждых 100 тысяч.

В большинстве случаев — особенно если речь идет о злокачественной солидной опухоли, при которой нет ярких, обращающих на себя внимание признаков, — диагноз устанавливается поздно. И в целом на более продвинутой, чем у взрослых, стадии.

Для взрослых существует система профилактики и ранней диагностики, но с детьми другая картина.

Рак — это всегда болезнь-исключение.

Поэтому одна из задач, которая стоит перед детскими онкологами сегодня, — формирование групп риска. Если ребенок попал в такую группу, то для врача, к которому он придет на прием, эта информация сработает как красный флажок. Он будет знать, что у пациента более высокий риск заболеть раком, и, значит, отнесется к нему внимательнее.

Светлана Варфоломеева, детский онколог-гематолог

Группы риска

Должен ли детский онколог заниматься ранней диагностикой рака у детей?

С. В.: Нельзя возложить ни на детского, ни на взрослого онколога вопросы ранней диагностики. К онкологу приходит пациент с подозрением на злокачественное новообразование.

Но сначала это подозрение должно у кого-то возникнуть.

Как правило, у педиатра, если мы говорим о детях. И чтобы облегчить ему работу, мы занимаемся формированием групп риска.

Какие критерии при этом учитываются?

С. В.: Заболеваемость у детей первого года жизни сравнительно высокая — из 100 тысяч детей у 25 в первый год жизни диагностируют онкозаболевание. Это выше, чем у детей других возрастных групп. Если цифры ниже, значит, диагноз не верифицирован и будет установлен позже.

До 90% опухолей у детей первого года жизни — врожденные.

Они проявляются рано, поэтому диагноз должен быть поставлен в течение первого полугодия жизни ребенка. Чаще всего это эмбриональная опухоль, связанная с теми или иными пороками развития плода.

Особое внимание при наблюдении мы уделяем недоношенным детям и детям, страдающим теми или иными синдромами врожденных иммунодефицитов.

Таких детей много, часто у них неверифицированные генетические заболевания: пострадавший ген не устанавливается даже при многочисленных исследованиях.

Тем не менее нужно исследовать всю панель генетических поломок у пациентов, у которых есть подозрение на развитие опухоли. Понять, есть ли у них синдром, который может спровоцировать развитие онкозаболевания.

По каким признакам, симптомам родители могут понять, что ребенок серьезно болен?

С. В.: В частности, лейкозы характеризуются тем, что нарушается здоровое кроветворение, причем это касается всех видов клеток крови (только в 4% случаев встречается так называемая однолинейная гипоплазия, когда изменения есть только в отношении одного ростка кроветворения). Вот что может насторожить родителей:

  • длительная лихорадка без видимой причины,
  • наличие изменений в анализах крови: анемия, снижение числа тромбоцитов (что может сопровождаться гематомами и синяками на теле, сыпью в виде мелких кровоизлияний),
  • изменения со стороны лейкоцитов.

Проблема в том, что не всегда можно увидеть опухолевые, «бластные» клетки в анализе крови. Кроме того, их наличие не является обязательным критерием для установления диагноза «острый лейкоз». Надо понимать, что диагностика очень сложна.

Какие еще признаки могут насторожить родителей:

  • Необъяснимая бледность;
  • изменения поведения и активности ребенка;
  • отказ от еды, особенно в раннем возрасте,
  • приостановка набора веса;
  • отсутствие каких-либо эмоциональных реакций, безучастность.

Вообще если маме кажется, что ребенок стал странным, что он ведет себя не так, как всегда, — это знак того, что лучше обратиться к врачу.

«Чем помочь ребенку с онкозаболеванием? Все очень просто: сдайте кровь, она спасет ему жизнь»

Каков следующий шаг?

С. В.: Когда изменения выявлены, ребенка направляют на консультацию к детскому гематологу-онкологу или госпитализируют. Например, при подозрении на лейкоз или ряд других состояний необходимо провести костномозговую пункцию, что делается в стационаре.

Без детального обследования есть опасность, что врач может неправильно расценить ситуацию и начать лечение другого заболевания.

Например, если на первое место выходят не изменения в анализе крови, а боли в костях и суставах, болезнь могут трактовать как ревматоидный артрит и начать терапию глюкокортикоидными гормонами, что в случае онкологического заболевания может значительно ухудшить его течение и вызвать развитие тяжелых осложнений.

Что родителям нужно знать о симптоматикелимфом?

С. В.: Если у ребенка на протяжении долгого времени не прекращается кашель и длительная лихорадка, с которой не справляются антибиотики, — это повод серьезно насторожиться.

Поясните, что такое длительная лихорадка.

С. В.: Если на фоне антибактериальной или иной противовоспалительной терапии температура остается высокой в течение 10 и более дней, это значит, что вопрос здоровья ребенка должен заинтересовать не только родителей, но и лечащего врача, к которому необходимо обратиться.

Что делать, если родители сами обнаружили опухоль?

С. В.: Если при прощупывании брюшной полости обнаруживается объемное образование, нужно немедленно идти к врачу. Однако стоит помнить, что если ребенок при этом жалуется на боли в животе, его могут госпитализировать в хирургическое отделение, хотя на самом деле боль в животе может быть симптомом лимфомы или другой опухоли.

В связи с этим крайне важно, чтобы у хирургов была высокая онкологическая настороженность. Но в первую очередь насторожиться должны именно родители.

Мы сталкиваемся с большой проблемой, особенно летом, когда мама или папа нащупывают в брюшной полости ребенка новообразование, но видят, что малыш чувствует себя хорошо, и едут всей семьей отдыхать на юг.

Как проявляют себя опухоли головного мозга?

С. В.: Будьте внимательны, если у маленького ребенка наблюдается аномальное увеличение размеров головы — проявление гидроцефалии. Родителей должны насторожить тошнота и рвота, особенно по утрам. Об этом стоит немедленно проинформировать врача.

На какие симптомы следует обратить внимание, если речь идет о саркомах?

С. В.: Наличие пальпируемого (то есть прощупываемого) образования. Очень часто родители связывают это с предшествующими травмами, особенно если опухоль обнаруживается на ноге или руке.
Согревающие процедуры или хирургическое вскрытие образовавшейся гематомы или флегмоны могут быть опасны!

До верификации диагноза нельзя приступать к лечению. А верификация начинается с рентгенологического исследования, стандартного рентгеновского снимка. Но потом могут понадобиться и другие исследования, в том числе лабораторные.

В нашей практике было много случаев, когда врачи пытались лечить некое образование местными средствами, а потом оказывалось, что это злокачественная опухоль. Любое объемное образование должно быть изучено, выяснены причины его возникновения и установлен диагноз.

Доступность помощи

Как быть родителям, если, например, оказывается недоступным обычный анализ крови? Критично ли ждать его несколько дней?

С. В.: Если врач назначает анализ крови, он должен обеспечить ребенку (семье) возможность его сделать. Необходимо, чтобы анализ был готов на следующий же день. Ресурсов не всегда достаточно, но помощь должна быть доступной для каждого ребенка. Недопустимо ждать результата анализа крови пять дней.

От момента назначения анализа до сдачи должно пройти не более 48 часов. Если соблюсти такие сроки не удается, надо бить во все колокола. Невозможность оказать помощь амбулаторно является показанием к экстренной госпитализации ребенка.

В ряде регионов простой анализ крови, например, на альфа-фетопротеин (маркер некоторых опухолей) можно сдать только платно. Это неправильно. Семья, безусловно, изыщет деньги и заплатит.

Но для кого-то это незначительная сумма, а для кого-то — большие деньги.

Семья не должна ущемлять себя материально ни в период обследования, ни после, особенно если ребенок перенес злокачественную опухоль и ему теперь на протяжении длительного времени нужно сдавать анализы. Если еще придется за них платить…

Доверие

Могут ли родители полностью доверять врачу?

С. В.: Невозможно призывать к абсолютному доверию. Хотя, конечно, у ответственных родителей должен быть врач, которому они доверяют. Ведь до того, как ребенку исполнится 18 лет, наблюдение за состоянием его здоровья — это всегда вопрос коммуникации врача и родителей. Кроме того, врач в поликлинике не просто лечит ребенка: он учит родителей, как наблюдать и лечить.

Мы всецело за интеграцию родителей и врачей.

И за то, чтобы врачи разных специализаций были интегрированы в общую программу контроля детского рака.

Родители сами могут разобраться, что написано в анализе?

С. В.: Мама не должна расшифровывать анализы. Ей необходимо поговорить с врачом, который направил ребенка на обследование, обсудить результаты со специалистом из лаборатории или позвонить доктору, которому она доверяет.

Изучив анализ крови, мы можем понять, есть ли в нем изменения. И уже врач должен решить, что делать с этими изменениями дальше: госпитализировать ребенка, направить его на консультацию к другому специалисту или продолжить наблюдение.

Мне часто задают вопрос: как помочь больным детям? Можно отправить SMS на короткий номер фонда «Подари жизнь» 6162, а можно сдать кровь. Я в каждом интервью призываю читателей и родителей сдавать кровь, которая действительно может спасти жизнь ребенка с онкозаболеванием. И то, в каком состоянии находится донорское движение, демонстрирует отношение общества к проблеме детского рака.

Кирилл Киргизов: «Родителям и врачам нужно знать о детском раке больше»

Кирилл Киргизов, детский онколог-гематолог, заместитель директора ИУТМ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, ответственный секретарь НОДГО

«Крайне важным являются развитие онкологической настороженности и расширение знаний о ранней диагностике злокачественных новообразований у детей как среди медицинских специалистов, так и родителей.

С этой целью Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева и Национальное общество детских гематологов и онкологов при поддержке фонда «Подари жизнь» и других благотворительных организаций реализуют образовательные программы — как дистанционные, так и очные.

На сайте НОДГО представлена информация в виде брошюры и ролика для родителей, а к размещению на сайте Минздрава России готовится обучающий модуль для врачей о ранних признаках злокачественных новообразований у детей. Эти и другие дистанционные формы работы призывают медицинских работников и родителей не забывать о детских онкологических заболеваниях.

Эти вопросы мы поднимаем и в рамках программы «Дальние регионы», когда на очных образовательных семинарах представляем информацию врачам в регионах России».

Проект фонда «Диагностика и анализы»

Успех лечения любого заболевания зависит от своевременной и точной диагностики. Чем раньше врачи поставят правильный диагноз, тем выше шансы на полную победу над болезнью.

Поддержать проект можно ЗДЕСЬ

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен,если хотите быть в курсе наших новостей

Поделитесь статьей с друзьями в соцсети, если считаете информацию в ней важной и интересной для них.

Нам важно знать ваше мнение, не забывайте оставлять комментарии. Спасибо.

Источник: https://zen.yandex.ru/media/id/5a2e5d34256d5c37dbc609d1/5bd9c0ca0d30c900aba84f80

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.